2010年10月の記事

 

 

 

※講演内容はコチラから→   20100821honosan.pdf

 

6月には同じ障害をもつおともだち家族とディズニーランドにお泊りに行くなど、おでかけもたくさんするほのちゃんですが、この日はお父さんとおうちでお留守番。
お母さんの理佐さんがおうちを出る時に、ほのちゃんの「ごあいさつ」を録音してきてくれました。
「行ってくるよ～」と呼びかけるお母さんに「う～ん！」とかわいい声でお返事してくれます。
ほのちゃんが生まれて間もない頃は、お母さん自身、「機械で生かされているんじゃないか」と悩んだこともあったと言います。

でも…
「今わかっていることは、
障害がある・ない、何かができる・できないとか、そういうことではなくって、
ただそこに在ること。
肌で感じるぬくもりとか、重み。
帆花のあたたかさに触れて、重みを感じて『私も生きてるんだな』ってことを思うんです。
普通に生きてると、あんまり、『私、生きてる』とか思うことないと思うんですけど、
なんにもしゃべらない帆花を触って『あったかい』とか、抱いて『重い』とか、
そういうことを感じると、私自身も『ああ、今生きてるんだな』と強く感じるんです。
そう思うと、ほのさんのいのちに、私のいのちが照らされている、

あるいは、その帆花にかかわってくださる、皆さんのいのちに、帆花や私が照らされているっていうことを感じます。」

言葉ではなく、ほのちゃんが教えてくれている「いのち」。
西村さんのお話しを聞いて、参加した学生からは、

「自分では一生気づかなかったであろう目線」
「自分のいのちは誰のものかなんて、考えたことなかった」

「いのちは誰かと比べるものではなくて、存在が大切なんだと思いました」
「ほのかちゃんが、声や表情など全身で生きる意志を表現しているのが印象に残った」
などの感想が出ました。

新しい脳死臓器移植法施行の前日、7月16日。
西村さんは、厚生労働省内で行われた「臓器移植法を問い直す市民ネットワーク」主催の記者会見で、以下のように話しています。

「この改正法施行を始まりとして、帆花のようないのちは、
社会的に葬られてしまうばかりか、実際に必要な医療を受けられずに、
生きる権利を奪われることになるのではないかと危惧します。
帆花は帆花の人生を生きており、治るいのちに劣るものではありません。
私たち家族のこの苦しみと、すくすくと育つ帆花のいのちの輝きから、
どうぞ目をそらさないで下さい。
脳の機能を失った子どもも、心臓を患う子どもも、
風邪をひいた子どもも、元気な子どもも、
子どもたちみんなが手をつないで幸せに暮らすことのできる世の中を作ることが、
私たち大人の責任であり、子どもの人権を守ることであると考えます。」
（※全文は西村理佐さんのブログ　「ほのさんのバラ色在宅生活」

　http://honosan.exblog.jp/14205686/からご覧になれます。）

すくすく育つほのちゃんの姿と、西村さん一家の問いかけは、

参加者一人ひとりが「家族」や「いのち」、

そして「生きる」ということについて、

今までとは違った視点で、より深く考えるきっかけとなりました。

 

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